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Cette course me rappellera à jamais Edelweiss car nous devions la faire ensemble, pour info:
Le Programme des courses Odysséa 2008
Le 1er juin : CHAMBERY (5km)
Dimanche 1er juin à 10h – Départ : à côté du Stade Monge
chambery08
Le 8 juin : POINTE A PITRE (5km)
Dimanche 8 juin à 8h – Départ : Place de la Victoire
guadeloupe08
Le 28 juin : DIJON (5 et 10 km)
Samedi 28 juin à 19h – 19h00 : 5 et 10 km – Départ : Centre ville
dijon08
Le 6 juillet : TOULOUSE (4 et 8 km)
La Toulousaine – Odysséa
Dimanche 6 juillet à 10h30 – Départ : Place du Capitole
bulletin20083
Le 6 septembre : TOURS (5km)
Samedi 6 septembre – Départ des 5 km Odysséa : 16h30 – Départ course des enfants : 17h30
Départ des 10 km Course de l’Europe : 18h30 – Départ / Arrivée : Tours Nord
Bulletin à venir
Le 14 septembre : BREST (5km)
Dimanche 14 septembre – 10h30 : 5 km femmes – 10h33 : 5 km hommes-enfants
9 km marche femmes-hommes-enfants
Départ : parking du Moulin Blanc
brest08
Le 20 septembre : MARSEILLE (5km)
Samedi 20 septembre à 15h00
Départ : Parc Borely
marseille08
Le 21 septembre : CANNES/LE CANNET (5 et 10 km, course enfants)
Dimanche 21 septembre – 9h30 : 1,5 km enfants – 9h45 : 5 km – 10h15 : 10 km
Départ : Boulevard Carnot
cannes08
Le 5 octobre : PARIS (5 et 10 km)
Dimanche 5 octobre – 9h30 : course 10 km – 11h00 : course 10 km et marche
Départ : Esplanade du Château de Vincennes – Parcours Bois de Vincennes
bulletin-paris081
Le 2 novembre : ILE DE LA REUNION (5 km)
Bulletin à venir
Bonnes ampoules à vous toutes 
Rose06 
Une information importante a été mise sur le site et le blog le 9 mai 2008 à l’attention des membres du site et de l’association Essentielles.
« Suite à l’entretien téléphonique avec Karine (en vacances) et avec son accord, un courriel a été adressé le 09 mai 2008 aux deux étudiants de Nantes qui vous avaient sollicitées sur vos mails personnels au sujet de « leur projet de fin d’étude : création d‘une ligne de lingerie spécialisée.
Ces messieurs n’ont pas contacté le site, ni demandé d’autorisation, il faut donc considérer ce genre de sollicitation comme du spam, et surtout ne pas répondre. »
Un courrier leur a été adressé le 9 mai :
« Nous avons eu connaissance par des membres du site Essentielles ainsi que par des adhérentes de l’association Essentielles des contacts par mailing que vous avez effectués, et comme vous devez le savoir, elles savent qu’elles doivent prendre contact avec l’association Essentielles afin d’y remédier.
Vous auriez pu formuler votre demande directement sur le site dans les forums afin de laisser la liberté aux personnes inscrites sur le site de vous répondre en créant un lien permettant ainsi aux personnes intéressées de répondre librement en ligne à votre questionnaire afin de pouvoir finaliser vos études.
Par contre, vous n’avez ni contacté le site, ni demandé d’autorisation à la fondatrice et responsable du site. Mais vous avez volontairement choisi l’utilisation des mails personnels de façon collective par mailing sans demander l’autorisation préalable des intéressées ce qui relève d’une intrusion dans la vie privée des Essentielles et je vous mets en garde contre ce processus.
D’une part, vous ne respectez pas la NET-ETHIQUE: ensemble de règles de conduites sur l’internet.
D’autre part et surtout, ce que vous avez fait est interdit et puni par la Loi.
Vos agissements sont répréhensibles en vertu des 2 Lois Anti-Spams de la LCEN et de la CNIL
A cet effet, messieurs M-S D et Q D, nous n’hésiterons donc pas à entamer toute procédure à votre encontre ».
En date du 10 mai, leur réponse d’excuses nous informe qu’ils ont mis fin dès réception du courriel à l’envoi de leurs mails, cependant ils pensent avoir agi comme de nombreux étudiants sur le site qui réalisent des mémoires de recherche ou des dossiers…
Une lettre est adressée au Directeur de l’établissement le 13 mai, et le jour même les réponses de la responsable puis le directeur se succèdent, nous adressant leurs excuses en comprenant notre position et les conséquences. Devant l’inexpérience et la méconnaissance de deux mis en cause, l’assurance nous est donnée que l’ensemble des étudiants seront informés du respect de l’emploi des forums et des listes mails.
Contactés par leurs directions, les protagonistes nous adressent leurs excuses les plus sincères et reconnaissent leur manque de connaissances quant aux règles concernant le mailing.
Le 14 mai pour clore l’affaire, cette réponse leur est apportée avec copie au directeur et à la responsable de l’établissement:
« Je pense que vous avez encore beaucoup à apprendre et votre manque de connaissance quant aux règles mérite une formation appropriée.
Votre directeur Mr …et votre responsable Mme … prendront toutes les mesures pour vous l’enseigner.
Quand une lettre vous est adressée, très claire quant aux règles à appliquer, ayez l’obligeance de convenir d’emblée de votre erreur, et non pas de répondre tel que vous l’avez fait.
Contrairement à vous, ces étudiants dont vous parlez demandent une autorisation, et si et seulement si celle-ci leur est accordée, ils formulent leurs demandes directement sur le site dans les forums afin de laisser la liberté aux personnes inscrites sur le site de répondre si elles le souhaitent.
Vos excuses reçues le 13 mai 2008 suite à la prise de conscience de la responsabilité des parties, vous en tant que mis en cause, et votre direction, seront transmises aux intéressées pour les désagréments causés.
En vous souhaitant de mener à terme vos projets, je vous prie d’agréer messieurs mes salutations les meilleures. »
En conclusion :
Il faut rester vigilant d’abord suite à cette affaire récente avec 2 « spammeurs » inconscients avec un heureux dénouement le 13 mai 2008.
Le site et l’association vous conseillent de ne jamais répondre à une sollicitation directe sur vos adresses personnelles venant d’une personne ou d’un organisme avec qui vous n’êtes pas déjà en relation. Toute demande doit d’abord être formulée directement sur un forum du site, vous pouvez alors choisir d’y répondre ou pas.
N’hésitez pas à contacter l’association si cela se reproduit.
Beaucoup d’Essentielles en ont fait la demande, suggérer l’idée et proposer de faire un recueil. Vous êtes trop nombreuses, alors excusez-moi de ne pas vous citer.
En janvier 2007, Karine a créé le forum Ecrire sur le site.
Le 10 avril 2008, Mafalda proposait que nous reprenions des écrits d’Ilaria (Edelweiss).
Le 14 avril, je proposais au Conseil d’Administration de l’association d’y mettre tous les écrits des Essentielles en répondant ceci au Conseil d’Administration de l’Association Essentielles par mail :
- Moi, j’y mettrais tous les écrits des Essentielles, emprunts d’espoir et de désespoir, mélangés et intriqués les uns aux autres… une forme de recueil riche d’émotions…
- Certains sont déjà mis en exergue sur le site, mais il y a tellement de phrases, de mots, de témoignages, de remarques, de poèmes, de cris d’espoir et aussi de désespoir, d’humour aussi et de dérision, dans lesquels nous nous reconnaissons et qui sont si beaux…
- Je vous rappelle aussi que pour l’opération “ruban de l’espoir” 2008, il est prévu que :
“Les associations vont proposer aux femmes opérées du sein d’écrire ou de dessiner leurs prières, leurs désirs, leurs rêves aux feutres, ou réaliser des broderies, des compositions en tissu, au pochoir, à la peinture acrylique… sur des fanions rectangles de tissu rose d’environ 35 x 35 cm,
Ces pièces de tissu seraient ensuite enfilées sur de longs rubans, pour former des bannières. A chaque étape du ruban de l’espoir, la délégation emportera les fanions qui seront reliés pour former une immense guirlande.
Lors de l’arrivée à Paris, les bannières seront portées en procession et ensuite reliées à un mat central et déployées pour former un chapiteau.
Par la suite, ces pièces de tissu pourraient être assemblées en un livre unique, le livre de l’espoir.”
Le 13 mai 2008, suite à l’anniversaire de Rose et son écrit qui est superbe dans lequel toutes nous nous reconnaissons…J’ai lu le post d’Ofthelife au sujet du recueil à faire et répondu que je voulais bien m’investir.
Alors réfléchissons tous ensembles à ce que nous pouvons faire:
• Sur les fanions, nous pourrions sélectionner certains messages d’espoir,
• Sur le blog de l’association, une catégorie a déjà été créée : « écritures ». Elle n’est pas visible car pour l’instant, nous réfléchissons à ce que nous devons faite et comment nous devons procéder.
Ofthelife, si tu cherches quelqu’un qui a du punch, n’hésites pas à me solliciter et à m’envoyer ce que tu as déjà enregistré.
Pour les autres Essentielles, faites de même.
Si tu as gardé les pseudos, nous les contacterons par mail pour obtenir leurs accords pour les droits d’auteurs.
- Pour les adhérentes, c’est facile, nous avons les mails.
- Pour les Essentielles du site, si les fiches sont renseignées, les mails existent aussi.
- Pour les autres, nous verrons avec Karine, si elle est d’accord, pour les solliciter.
Le tout est de commencer….Voilà qui est fait !
Vous êtes toutes formidables et vos écrits superbes.
Cependant sans l’accord préalable pour les droits d’auteurs, je ne peux en mettre, même pas le tout premier écrit par Edelweiss sur le forum Ecrire du site datant du 15 janvier 2007
Alors faites en sorte que ce recueil puisse vivre…
Dominique
Suite à l’entretien téléphonique avec Karine (en vacances) ce jour et avec son accord, un courriel a été adressé aux deux étudiants de Nantes lesquels vous avez sollicitées sur vos mails personnels au sujet de « leur projet de fin d’étude : création d‘une ligne de lingerie spécialisée ».
Ces messieurs n’ont pas contacté le site, ni demandé d’autorisation, il faut donc considérer ce genre de sollicitation comme du spam, et surtout ne pas répondre.
Veuillez prendre connaissance du courriel ci-dessous qui leur a été adressé le 09 mai 2008:
Monsieur M-S D,
Monsieur Q D,
Je vous informe que nous avons eu connaissance par des membres du site Essentielles ainsi que par des adhérentes de l’association Essentielles des contacts par mailing que vous avez effectués, et comme vous devez le savoir, elles savent qu’elles doivent prendre contact avec l’association Essentielles afin d’y remédier.
Le site Essentielles est un espace de paroles et d’échanges entre personnes touchées directement ou indirectement par le cancer du sein, pour évoquer et partager leur expérience et rompre l’isolement et les tabous créés par la maladie.
L’ouverture d’un compte sur le site permet d’intervenir sur celui-ci et d’y mettre des post dans les forums.
L’accès aux fiches récapitulatives permet de faire connaissance avec la ou les personnes inscrites sur le site et ce, à titre individuel, en fonction des données inscrites par les intéressées.
Le mail personnel permet de continuer la communication en dehors du site et surtout de lier connaissance.
Vous auriez pu formuler votre demande directement sur le site dans les forums afin de laisser la liberté aux personnes inscrites sur le site de vous répondre en créant un lien permettant ainsi aux personnes intéressées de répondre librement en ligne à votre questionnaire afin de pouvoir finaliser vos études.
Par contre, Vous n’avez ni contacté le site, ni demandé d’autorisation à la fondatrice et responsable du site. Mais vous avez volontairement choisi l’utilisation des mails personnels de façon collective par mailing sans demander l’autorisation préalable des intéressées ce qui relève d’une intrusion dans la vie privée des Essentielles et je vous mets en garde contre ce processus.
- D’une part, vous ne respectez pas la NET-ETHIQUE: ensemble de règles de conduites sur l’internet.
- D’autre part et surtout, ce que vous avez fait est interdit et puni par la Loi.
Vos agissements sont répréhensibles en vertu des 2 Lois Anti-Spams ci-dessous:
1. La Loi Anti-Spam de la LCEN :
La Loi pour la Confiance dans l’Economie Numérique stipule depuis juin 2004 dans son article 22 du code des Postes et des Communications Electroniques que:
Est interdite la prospection directe au moyen d’un automate d’appel, d’un télécopieur ou d’un courrier électronique utilisant, sous quelque forme que ce soit, les coordonnées d’une personne physique qui n’a pas exprimé son consentement préalable à recevoir des prospections directes par ce moyen
En clair, un formulaire d’inscription doit demander l’accord d’une personne à l’envoi de messages publicitaires. De plus aucune case ne doit être pré cochée dans le but de forcer l’utilisateur à s’inscrire en cas d’oubli ou de manque d’attention.
Enfin sachez que la récupération d’adresses électronique est interdite et très sévèrement punie par la loi.
2. La Loi Anti-Spam de la CNIL
La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés), a décidé depuis quelques temps de s’intéresser très fortement aux problèmes des Spams et envisage même dans certains cas de recourir à des sanctions pénales pour les spammeurs.
Sachez que nous la solliciterons dans les plus brefs délais.
A cet effet, messieurs M-S D et Q D, nous n’hésiterons donc pas à entamer toute procédure à votre encontre.
Dominique
Au Parc de la Villette à Paris à 11h30:
- une exposition photo de portraits – témoignages
- et un site Internet d’information grand public dédié aux moyens d’agir face aux cancers.
UNE DATE A NOTER DANS VOS AGENDAS
Dominique
Nous avons besoin de VOUS :
- Bénévoles pour la journée du 19 octobre 2008 à Paris
- Nombre de fanions que vous souhaitez pour le projet artistique
- Nombre d’objets symboles (bougies, pins, porte-clefs) afin de les vendre pour la bonne cause
- Et toujours des idées et des suggestions.
La réunion aura lieu à la Maison des associations 11 rue Caillaux 75013 Paris, et Mafalda ainsi que moi y serons avec vos propositions.
Nous attendons des nouvelles de la mairie de Paris après notre demande par courrier d’avoir à disposition pour la journée du 19 octobre le Parvis de l’Hôtel de Ville et pour le 20 octobre les salons de l’Hôtel de Ville.
AU TOTAL :
- Lors de la réunion, nous demanderons à chaque association de donner le nombre approximatif de bénévoles qui pourront être présents pour animer la journée du 19 octobre et leur rôle : encadrement pour animer démonstration et ateliers, animateurs de stands, accueil du public, animation micro…aide à l’installation et au démontage…
- Le nombre de fanions que vous souhaitez recevoir pour le projet artistique
- La quantité d’objets symboles que vous souhaitez commander
- On essaiera d’établir un planning des animations et des ateliers proposés et de préciser les thèmes des stands.
- On fera aussi un point sur les partenaires, la chanson du ruban de l’espoir….Bref nous avons pas mal de sujets à aborder.
Pour faire suite au compte-rendu que j’avais effectué sur la 2ème réunion Amoena de février 2008, et vous tenir informées, voilà le compte rendu de la réunion de mars 2008.
Le mardi 25 mars, nous étions présentes, Bribri notre présidente, et les 2 vice-présidentes Mafalda et moi-même, à la 3ème réunion Ruban de ‘Espoir à la maison des associations rue Caillaux Paris 13ème, afin de représenter l’association Essentielles.
Suite aux journées du 22 janvier et du 26 février 2008, cette journée du 25 mars était consacrée à la préparation de la manifestation du dimanche 19 octobre 2008.
D’autres associations sont venues rejoindre Amoena dans son projet et étaient présentes :
- Horizon cancer
- Les Ephélides
- CAMI
- Les ateliers de l’Embellie
Etaient invités :
- Philippe Thébault assureur est en contact avec le groupe Générali (assurance) qui est prêt à apporter son soutien financier au projet ruban de l’espoir.
- Christophe Beguin, rédacteur en chef du site internet de David Servan-Schreiber « guérir », est présent à cette réunion à la demande de David Servan-Schreiber qui souhaite s’informer afin d’envisager sous quelle forme il pourra s’impliquer dans le projet.
A. Le but de la journée du 19 octobre 2008 :
Les associations présentes valident le but de la manifestation du 19 octobre qui a lieu dans le cadre du ruban de l’espoir. Paris est la dernière étape de ce tour de France qui a démarré à Lyon le 9 octobre.
Cette manifestation va permettre la sensibilisation au cancer du sein et à ses conséquences, mais aussi à la prévention et au dépistage grâce à l’implication des associations de la région parisienne qui prennent en charge les personnes atteintes d’un cancer du sein.
B. S’agissant d’un réseau collectif d’associations, des contacts vont être pris pour l‘information, l’invitation et la participation des autres associations de la région parisienne non encore représentées.
C. Pour articuler le projet de manière cohérente, il est proposé des stands à thème à animer par les membres actifs des associations, bénévoles ou professionnels qui interviendront dans leurs champs de compétence. Une association pourra ainsi être présente sur différents stands. Elle pourra aussi animer des temps forts telle que démonstration, et proposer au public des cours, des ateliers.
D. Pour compléter ce dispositif inter actif d’informations, des panneaux abordant divers thèmes seront installés.
Quelques exemples :
• Démonstration
La CAMI : se propose faire une démonstration de karaté et donné un cours au personnes qui le souhaitent
Danse par les membres de l’atelier de l’embellie encadrée par un professionnel.
• Stands
Stand « site internet » pour familiariser le public à cet outil et l’aider dans ces recherches d’informations
Stand « nutrition » avec support vidéo
Stand « infos enfants et ados » qui peut accueillir les enfants de parent malade, mais aussi aborder de manière ludique des thèmes concernant la santé et l’hygiène de vie…
Stand « infos assurances » animé par AIDEA de la ligue nationale contre le cancer
Stand « infos médicales » animé par des médecins, psychologues… membres des associations
Stand « médecines complémentaires » tels que sophrologie, réflexologie, aromathérapie, homéopathie…
Stand « Amoena»+ Défilé avec des femmes opérées du sein.
Stand « vente de bougies, pins, porte clé »: bénéfice partagé entre les associations
Stand « librairie », signatures inviter des auteurs, ex : femmes ayant décrits leur expérience, médecins…
Ces Ateliers peuvent être encadrés par les personnes compétentes des associations présentes et se dérouler tout au long de la journée.
Atelier conseils culinaires et préparation de cocktails de fruits ou autres mets froids voir si possibilité d’obtenir par les halles de Rungis les matières premières bio de préférence ?
Atelier Beauté où socio esthéticiennes, conseillères en image pourront prodiguer soins et conseils.
Atelier artistique où pourra être réaliser fanions, fresque.
Atelier contes.
Panneaux de présentation / Vidéos
Sur des thèmes tels que épidémiologie du cancer du sein dans le monde et en France, dépistage, prévention : les facteurs de risques exogènes et endogènes, conseils nutritionnels, nouveaux traitements, opération du sein…
Animation artistiques
L’installation des fanions du ruban de l’espoir encadré par Laurence Verrier la réalisatrice du projet.
La sculpture végétale de l’artiste Faz.
Chanson spéciale ruban de l’espoir
Jean Luc Héris, sollicité par Jean Marc Descotes de l’association CAMI a créé une chanson parole et musique pour le ruban de l’espoir qui pourrait être chantée et enregistrée peut être par Laurence Stein chanteuse connue par Christophe Béguin qui va la contacter.
Toutes ces propositions devront être confirmées et enrichies en fonction des associations présentes et de la disponibilité de leurs membres à encadrer ces activités. Un tableau ou questionnaire sera élaboré pour recueillir les propositions de chaque association afin de préparer un planning pour les animations et de déterminer le nombre de stands.
Pour clôturer cette journée :
En soirée
Illumination de l’Hôtel de Ville et des bougies. Et peut être une autre manifestation si nous en avons les moyens logistiques, humains et financiers…
E. Journée du 20 octobre
Il est décidé de faire aussi une demande auprès du Maire de Paris pour organiser cette clôture à l’Hôtel de Ville où sera convié l’ensemble des partenaires du ruban de l’espoir. L’objectif étant de réunir les associations et d’inviter les institutionnels afin de dresser le bilan de cette action et créer des liens entre ces différents groupes.
Voilà vous savez tout et nous comptons sur VOUS.
Dominique
