UN RECEUIL D’ÉCRITS POUR TOUTES LES ESSENTIELLES

mai 13, 2008 in 1. Informations de l'Association, 4. Ecritures | No comments

Beaucoup d’Essentielles en ont fait la demande, suggérer l’idée et proposer de faire un recueil. Vous êtes trop nombreuses, alors excusez-moi de ne pas vous citer.

En janvier 2007, Karine a créé le forum Ecrire sur le site.

Le 10 avril 2008, Mafalda proposait que nous reprenions des écrits d’Ilaria (Edelweiss).

Le 14 avril, je proposais au Conseil d’Administration de l’association d’y mettre tous les écrits des Essentielles en répondant ceci au Conseil d’Administration de l’Association Essentielles par mail :
- Moi, j’y mettrais tous les écrits des Essentielles, emprunts d’espoir et de désespoir, mélangés et intriqués les uns aux autres… une forme de recueil riche d’émotions…
- Certains sont déjà mis en exergue sur le site, mais il y a tellement de phrases, de mots, de témoignages, de remarques, de poèmes, de cris d’espoir et aussi de désespoir, d’humour aussi et de dérision, dans lesquels nous nous reconnaissons et qui sont si beaux…
- Je vous rappelle aussi que pour l’opération “ruban de l’espoir” 2008, il est prévu que :
“Les associations vont proposer aux femmes opérées du sein d’écrire ou de dessiner leurs prières, leurs désirs, leurs rêves aux feutres, ou réaliser des broderies, des compositions en tissu, au pochoir, à la peinture acrylique… sur des fanions rectangles de tissu rose d’environ 35 x 35 cm,
Ces pièces de tissu seraient ensuite enfilées sur de longs rubans, pour former des bannières. A chaque étape du ruban de l’espoir, la délégation emportera les fanions qui seront reliés pour former une immense guirlande.
Lors de l’arrivée à Paris, les bannières seront portées en procession et ensuite reliées à un mat central et déployées pour former un chapiteau.
Par la suite, ces pièces de tissu pourraient être assemblées en un livre unique, le livre de l’espoir.”

Le 13 mai 2008, suite à l’anniversaire de Rose et son écrit qui est superbe dans lequel toutes nous nous reconnaissons…J’ai lu le post d’Ofthelife au sujet du recueil à faire et répondu que je voulais bien m’investir.

Alors réfléchissons tous ensembles à ce que nous pouvons faire:
• Sur les fanions, nous pourrions sélectionner certains messages d’espoir,
• Sur le blog de l’association, une catégorie a déjà été créée : « écritures ». Elle n’est pas visible car pour l’instant, nous réfléchissons à ce que nous devons faite et comment nous devons procéder.

Ofthelife, si tu cherches quelqu’un qui a du punch, n’hésites pas à me solliciter et à m’envoyer ce que tu as déjà enregistré.
Pour les autres Essentielles, faites de même.
Si tu as gardé les pseudos, nous les contacterons par mail pour obtenir leurs accords pour les droits d’auteurs.
- Pour les adhérentes, c’est facile, nous avons les mails.
- Pour les Essentielles du site, si les fiches sont renseignées, les mails existent aussi.
- Pour les autres, nous verrons avec Karine, si elle est d’accord, pour les solliciter.

Le tout est de commencer….Voilà qui est fait !

Vous êtes toutes formidables et vos écrits superbes.

Cependant sans l’accord préalable pour les droits d’auteurs, je ne peux en mettre, même pas le tout premier écrit par Edelweiss sur le forum Ecrire du site datant du 15 janvier 2007

Alors faites en sorte que ce recueil puisse vivre…

Dominique Le Poullennec
Vice-présidente de l’association Essentielles

IMPORTANT : Au sujet du questionnaire des 2 étudiants de Nantes pour « leur Projet de fin d’études : création d’une ligne de lingerie spécialisée »

mai 9, 2008 in 1. Informations de l'Association | No comments

Suite à l’entretien téléphonique avec Karine (en vacances) ce jour et avec son accord, un courriel a été adressé aux deux étudiants de Nantes lesquels vous avez sollicitées sur vos mails personnels au sujet de « leur projet de fin d’étude : création d‘une ligne de lingerie spécialisée ».

Ces messieurs n’ont pas contacté le site, ni demandé d’autorisation, il faut donc considérer ce genre de sollicitation comme du spam, et surtout ne pas répondre.

Veuillez prendre connaissance du courriel ci-dessous qui leur a été adressé le 09 mai 2008:

Monsieur M-S D,
Monsieur Q D,

Je vous informe que nous avons eu connaissance par des membres du site Essentielles ainsi que par des adhérentes de l’association Essentielles des contacts par mailing que vous avez effectués, et comme vous devez le savoir, elles savent qu’elles doivent prendre contact avec l’association Essentielles afin d’y remédier.

Le site Essentielles est un espace de paroles et d’échanges entre personnes touchées directement ou indirectement par le cancer du sein, pour évoquer et partager leur expérience et rompre l’isolement et les tabous créés par la maladie.

L’ouverture d’un compte sur le site permet d’intervenir sur celui-ci et d’y mettre des post dans les forums.
L’accès aux fiches récapitulatives permet de faire connaissance avec la ou les personnes inscrites sur le site et ce, à titre individuel, en fonction des données inscrites par les intéressées.
Le mail personnel permet de continuer la communication en dehors du site et surtout de lier connaissance.

Vous auriez pu formuler votre demande directement sur le site dans les forums afin de laisser la liberté aux personnes inscrites sur le site de vous répondre en créant un lien permettant ainsi aux personnes intéressées de répondre librement en ligne à votre questionnaire afin de pouvoir finaliser vos études.

Par contre, Vous n’avez ni contacté le site, ni demandé d’autorisation à la fondatrice et responsable du site. Mais vous avez volontairement choisi l’utilisation des mails personnels de façon collective par mailing sans demander l’autorisation préalable des intéressées ce qui relève d’une intrusion dans la vie privée des Essentielles et je vous mets en garde contre ce processus.

- D’une part, vous ne respectez pas la NET-ETHIQUE: ensemble de règles de conduites sur l’internet.
- D’autre part et surtout, ce que vous avez fait est interdit et puni par la Loi.

Vos agissements sont répréhensibles en vertu des 2 Lois Anti-Spams ci-dessous:

1. La Loi Anti-Spam de la LCEN :
La Loi pour la Confiance dans l’Economie Numérique stipule depuis juin 2004 dans son article 22 du code des Postes et des Communications Electroniques que:
Est interdite la prospection directe au moyen d’un automate d’appel, d’un télécopieur ou d’un courrier électronique utilisant, sous quelque forme que ce soit, les coordonnées d’une personne physique qui n’a pas exprimé son consentement préalable à recevoir des prospections directes par ce moyen
En clair, un formulaire d’inscription doit demander l’accord d’une personne à l’envoi de messages publicitaires. De plus aucune case ne doit être pré cochée dans le but de forcer l’utilisateur à s’inscrire en cas d’oubli ou de manque d’attention.
Enfin sachez que la récupération d’adresses électronique est interdite et très sévèrement punie par la loi.

2. La Loi Anti-Spam de la CNIL
La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés), a décidé depuis quelques temps de s’intéresser très fortement aux problèmes des Spams et envisage même dans certains cas de recourir à des sanctions pénales pour les spammeurs.
Sachez que nous la solliciterons dans les plus brefs délais.

A cet effet, messieurs M-S D et Q D, nous n’hésiterons donc pas à entamer toute procédure à votre encontre.

Dominique, Vice-présidente de l’association Essentielles.

Le 5 JUIN 2008 Une date à retenir: “CANCER IL Y A DES MOYENS POUR AGIR” Nouvelle campagne de l‘Institut National du Cancer

mai 2, 2008 in 1. Informations de l'Association | No comments

Au Parc de la Villette à Paris à 11h30:
- une exposition photo de portraits – témoignages
- et un site Internet d’information grand public dédié aux moyens d’agir face aux cancers.

UNE DATE A NOTER DANS VOS AGENDAS

Dominique

Le MARDI 6 MAI 2008, prochaine réunion de préparation du Ruban de l’Espoir

mai 2, 2008 in 1. Informations de l'Association | 1 comment

Nous avons besoin de VOUS :
- Bénévoles pour la journée du 19 octobre 2008 à Paris
- Nombre de fanions que vous souhaitez pour le projet artistique
- Nombre d’objets symboles (bougies, pins, porte-clefs) afin de les vendre pour la bonne cause
- Et toujours des idées et des suggestions.

La réunion aura lieu à la Maison des associations 11 rue Caillaux 75013 Paris, et Mafalda ainsi que moi y serons avec vos propositions.

Nous attendons des nouvelles de la mairie de Paris après notre demande par courrier d’avoir à disposition pour la journée du 19 octobre le Parvis de l’Hôtel de Ville et pour le 20 octobre les salons de l’Hôtel de Ville.

AU TOTAL :
- Lors de la réunion, nous demanderons à chaque association de donner le nombre approximatif de bénévoles qui pourront être présents pour animer la journée du 19 octobre et leur rôle : encadrement pour animer démonstration et ateliers, animateurs de stands, accueil du public, animation micro…aide à l’installation et au démontage…
- Le nombre de fanions que vous souhaitez recevoir pour le projet artistique
- La quantité d’objets symboles que vous souhaitez commander
- On essaiera d’établir un planning des animations et des ateliers proposés et de préciser les thèmes des stands.
- On fera aussi un point sur les partenaires, la chanson du ruban de l’espoir….Bref nous avons pas mal de sujets à aborder.

Pour faire suite au compte-rendu que j’avais effectué sur la 2ème réunion Amoena de février 2008, et vous tenir informées, voilà le compte rendu de la réunion de mars 2008.

Le mardi 25 mars, nous étions présentes, Bribri notre présidente, et les 2 vice-présidentes Mafalda et moi-même, à la 3ème réunion Ruban de ‘Espoir à la maison des associations rue Caillaux Paris 13ème, afin de représenter l’association Essentielles.

Suite aux journées du 22 janvier et du 26 février 2008, cette journée du 25 mars était consacrée à la préparation de la manifestation du dimanche 19 octobre 2008.

D’autres associations sont venues rejoindre Amoena dans son projet et étaient présentes :
- Horizon cancer
- Les Ephélides
- CAMI
- Les ateliers de l’Embellie

Etaient invités :
- Philippe Thébault assureur est en contact avec le groupe Générali (assurance) qui est prêt à apporter son soutien financier au projet ruban de l’espoir.
- Christophe Beguin, rédacteur en chef du site internet de David Servan-Schreiber « guérir », est présent à cette réunion à la demande de David Servan-Schreiber qui souhaite s’informer afin d’envisager sous quelle forme il pourra s’impliquer dans le projet.

A. Le but de la journée du 19 octobre 2008 :
Les associations présentes valident le but de la manifestation du 19 octobre qui a lieu dans le cadre du ruban de l’espoir. Paris est la dernière étape de ce tour de France qui a démarré à Lyon le 9 octobre.
Cette manifestation va permettre la sensibilisation au cancer du sein et à ses conséquences, mais aussi à la prévention et au dépistage grâce à l’implication des associations de la région parisienne qui prennent en charge les personnes atteintes d’un cancer du sein.

B. S’agissant d’un réseau collectif d’associations, des contacts vont être pris pour l‘information, l’invitation et la participation des autres associations de la région parisienne non encore représentées.

C. Pour articuler le projet de manière cohérente, il est proposé des stands à thème à animer par les membres actifs des associations, bénévoles ou professionnels qui interviendront dans leurs champs de compétence. Une association pourra ainsi être présente sur différents stands. Elle pourra aussi animer des temps forts telle que démonstration, et proposer au public des cours, des ateliers.

D. Pour compléter ce dispositif inter actif d’informations, des panneaux abordant divers thèmes seront installés.

Quelques exemples :
• Démonstration
La CAMI : se propose faire une démonstration de karaté et donné un cours au personnes qui le souhaitent
Danse par les membres de l’atelier de l’embellie encadrée par un professionnel.

• Stands
Stand « site internet » pour familiariser le public à cet outil et l’aider dans ces recherches d’informations
Stand « nutrition » avec support vidéo
Stand « infos enfants et ados » qui peut accueillir les enfants de parent malade, mais aussi aborder de manière ludique des thèmes concernant la santé et l’hygiène de vie…
Stand « infos assurances » animé par AIDEA de la ligue nationale contre le cancer
Stand « infos médicales » animé par des médecins, psychologues… membres des associations
Stand « médecines complémentaires » tels que sophrologie, réflexologie, aromathérapie, homéopathie…
Stand « Amoena»+ Défilé avec des femmes opérées du sein.
Stand « vente de bougies, pins, porte clé »: bénéfice partagé entre les associations
Stand « librairie », signatures inviter des auteurs, ex : femmes ayant décrits leur expérience, médecins…

Ces Ateliers peuvent être encadrés par les personnes compétentes des associations présentes et se dérouler tout au long de la journée.
Atelier conseils culinaires et préparation de cocktails de fruits ou autres mets froids voir si possibilité d’obtenir par les halles de Rungis les matières premières bio de préférence ?
Atelier Beauté où socio esthéticiennes, conseillères en image pourront prodiguer soins et conseils.
Atelier artistique où pourra être réaliser fanions, fresque.
Atelier contes.

Panneaux de présentation / Vidéos
Sur des thèmes tels que épidémiologie du cancer du sein dans le monde et en France, dépistage, prévention : les facteurs de risques exogènes et endogènes, conseils nutritionnels, nouveaux traitements, opération du sein…

Animation artistiques
L’installation des fanions du ruban de l’espoir encadré par Laurence Verrier la réalisatrice du projet.
La sculpture végétale de l’artiste Faz.

Chanson spéciale ruban de l’espoir
Jean Luc Héris, sollicité par Jean Marc Descotes de l’association CAMI a créé une chanson parole et musique pour le ruban de l’espoir qui pourrait être chantée et enregistrée peut être par Laurence Stein chanteuse connue par Christophe Béguin qui va la contacter.

Toutes ces propositions devront être confirmées et enrichies en fonction des associations présentes et de la disponibilité de leurs membres à encadrer ces activités. Un tableau ou questionnaire sera élaboré pour recueillir les propositions de chaque association afin de préparer un planning pour les animations et de déterminer le nombre de stands.

Pour clôturer cette journée :
En soirée
Illumination de l’Hôtel de Ville et des bougies. Et peut être une autre manifestation si nous en avons les moyens logistiques, humains et financiers…

E. Journée du 20 octobre
Il est décidé de faire aussi une demande auprès du Maire de Paris pour organiser cette clôture à l’Hôtel de Ville où sera convié l’ensemble des partenaires du ruban de l’espoir. L’objectif étant de réunir les associations et d’inviter les institutionnels afin de dresser le bilan de cette action et créer des liens entre ces différents groupes.

Voilà vous savez tout et nous comptons sur VOUS.

Dominique

clip ligue cancer ???

avril 23, 2008 in 3. Spectacles, Livres... | 2 comments

Hey, les filles, voici le lien vers un clip de la ligue contre le cancer.
Si vous y comprenez quelque chose, expliquez moi. J’avoue que ça me laisse très perplexe !

http://www.dailymotion.com/relevance/search/ligue%2Bcancer/video/x50oke_clip-de-la-ligue-contre-le-cancer_music

N’hésitez pas à donner vos sentiments ici

Brindacier

Nouvelle adresse pour l’association

avril 22, 2008 in 1. Informations de l'Association, 2. La Vie de l'Association | No comments

Voici la nouvelle adresse de l’association, merci d’y adresser vos futures correspondances :

Association Essentielles
Maison des Associations
Boite 99
11 rue Caillaux
75013 Paris

N’oubliez pas de préciser le numéro de boîte pour le tri du courrier !

Franchises médicales : manifestations dans toute la France ce samedi 12 avril 2008

avril 12, 2008 in 1. Informations de l'Association | No comments

Le Collectif national contre les franchises médicales, qui regroupe 70 associations, partis politiques et syndicats, appelle à des manifestations symboliques un peu partout en France ce samedi. Ils invitent notamment les malades à déposer leurs boîtes de médicaments vides devant les préfectures.

Le collectif demande la suppression de la franchise de 50 centimes, appliquée depuis le 1er janvier, sur l’achat de chaque boite de médicaments, dans la limite de 50 euros. Selon lui, des patients renoncent à certains soins.

Nous sommes tous et toutes concernés, non seulement par les franchises dans la limite de 50 euros par an, mais aussi par le prélèvement systématique de 1 euros à chaque consultation médicale.

Dominique

du 11 au 13 Avril 2008 au Parc Floral de Paris

avril 2, 2008 in 1. Informations de l'Association | No comments

Salon Direction Santé au Féminin
2ème Communiqué de Presse thématique
« Cancer du Sein: quand l’étude des gènes peut éviter des chimiothérapies inutiles ”

Conférences et débats de l’étape Cancer :

11 avril
• Quels examens pour le dépistage du cancer du sein ? Mammo, écho, IRMJ.Y. Seror
• Ponction, biopsie : comprendre les prélèvements du sein J.Y. Seror
• Vivre après un cancer du sein :- la grossesse : une re-naissance, – La chirurgie reconstructrice C. Jamin, M.Perrault de Jotemps (Sous l‘égide de l’AFACS)
• Les traitements à la carte du cancer du sein : espoir ou réalité ? M. Spielmann, D Zarca (en collaboration avec le laboratoire Agendia)
• Cancer : les mots pour le dire, le projet de traitement, la prise en charge initiale : les patients donnent leur avis G. Ganem

12 avril
• La femme, le couple face à l‘épreuve de la chimiothérapie : à propos de l’enquête Agendia TNS SOFRES N. Espie M. Espie (sous l‘égide de l’AFACS
• Le sport, une arme anticancer ? T. Bouillet
• Environnement, alimentation et risque de cancers féminins B. Letombe PM Martin
• Le couple face au cancer de la prostate : la femme acteur du dépistage aussi O.Cussenot- R. Muntz
• Vivre après un cancer L. Zelek
• Cancer de la prostate : la femme acteur du dépistage O. Cussenot – R. Muntz
• Vivre après un cancer L. Zelek

13 avril
• Le Rôle des associations dans l’accompagnement du cancer du sein N. Zernik
(Sous l‘égide d’Europa Donna)
• Progrès dans la chirurgie du cancer du sein D. Zarca

Dominique

cliquez ici
pour plus de renseignements

« Des tulipes contre le cancer » : 20ème anniversaire au profit de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy de Villejuif

avril 2, 2008 in 1. Informations de l'Association | No comments

Les tulipes se mettent en Seine à bord d’une péniche du 3 au 6 avril 2008.

Pour le 20ème anniversaire de cette opération créée par le Lions Club de Falaise (14), un champ de 40 000 tulipes remontera le long de la Seine en péniche de Rouen à Paris pour s’amarrer Quai Saint Bernard près du pont de Sully.

La péniche partira de Rouen le 3 avril avec 40 000 tulipes à son bord. Elle remontera la Seine en s’arrêtant à Vernon, Conflans-Sainte-Honorine, quai de Javel et quai de Passy pour s’amarrer vendredi 4 avril, quai Saint Bernard près du pont de Sully et y rester durant tout le week-end.

Le grand public est invité à se rendre au pied de l’Institut du Monde Arabe les 5 et 6 avril 2008 pour voir cette péniche « Le Mackenzie ».

Durant le week-end des 5 et 6 avril, 130 Lions Clubs et des centaines de parisiens viendront en famille admirer cette péniche insolite et cueillir les bouquets caritatifs du 20eme anniversaire.

Une partie des dons collectés à cette occasion seront reversés aux programmes de recherche et de soins contre le cancer menés par l’IGR.

Le lien pour en savoir plus : www.lestulipessemettentenseine.com

des-tulipes-contre-le-cancer.pdf

Dominique

du 4 au 22 avril à l’espace 1789 : “la vie va où…” un spectacle à ne pas manquer!

avril 2, 2008 in 3. Spectacles, Livres... | 1 comment

notre association a été invitée à la présentation d’extraits du spectacle de cette artiste.
J’y suis allée pour essentielles : c’est génial !
des textes forts, puissants et plein d’humour qui parlent de la Vie, de la Mort, de la Maladie comme rarement on le fait
L’artiste a eu un cancer du sein en 2007 et a écrit ce spectacle pendant son année de traitement. Son spectacle parle aussi de son vécu dans sa traversée de la maladie (par ex, il y a des dialogues médecin/patiente : de vrais bijoux d’humour et de vérité)
avec la distance que permettent l’humour et l’art, elle aborde de plein fouet des sujets aussi forts que la Vie, la Mort, la Maladie, le Cancer, le Temps qui passe…..un superbe solo sur scène (accompagnée de son accordéon)……au final, on ressort avec un désir de Vivre encore plus grand……et on rit pendant tout le spectacle….
je vous mets, ci joint un petit résumé de la rencontre que nous avons eu pour la présentation des extraits, résumé envoyé par l’espace 1789 sur les impressions des différentes associations invitées.
amicalement, mafalda
allez y, en famille, avec vos amis…vous ne le regretterez pas !
moi, je compte y aller avec toute ma pte famille (si ça vous dit, on peut y aller en groupe!!!!)

Michèle GuiGon
du 4 au 22 avril 2008
Espace 1789
2/4 rue Alexandre Bachelet 9+3400 Saint-Ouen - M° Garibaldi (Ligne 13)

Encore un grand merci à ceux d’entre vous qui ont pu se déplacer ce midi pour voir un extrait du spectacle La vie va où ?…
J’espère que cette rencontre portera ses fruits, notre volonté étant de mêler des publics plus ou moins concernés par la maladie et au moins concernés par leur propre vie car c’est de la VIE avant tout dont il s’agit !
Les retours ont été unanimement positifs et les échanges chargés d’émotion et de belles citations ; en voici quelques unes …
« Faire circuler de l’artistique autour de la maladie pour lever les tabous, c’est essentiel »
« Ce spectacle donne un regard positif, qui va de l’avant, avec beaucoup d’humour… Une bouffée d’oxygène… A la fois doux, léger, charmant, avec une réflexion très profonde »
« L’humour fait partie du soin »
« Un sujet fort qui fait écho de manière différente chez les gens »
« J’ai été très mitigée au début, et finalement touchée. Elle est très juste dans ce qu’elle fait passer. C’est intéressant qu’une artiste parle de ça. On en entend toujours parler par les médecins, les psychologues… mais le regard artistique est un autre regard. »
« J’ai trouvé un intérêt par rapport à la relation au temps qu’elle évoque. Le spectacle est aussi transposable à d’autres violences »
« L’accordéon est comme un poumon qui s’ouvre »
« Une sobriété touchante »
Pour les personnes qui n’ont pas pu être présentes, sachez que nous proposons des tarifs préférentiels pour les groupes et qu’il est possible d’organiser une rencontre avec Michèle Guigon autour de ce spectacle. Si l’idée vous intéresse, n’hésitez pas à me contacter.
Chaleureuses salutations,
Espace 1789 - 2/4, rue Alexandre-Bachelet - 93400 Saint-Ouen
www.espace-1789.com
Ligne directe : 01 40 11 55 99
la vie va où 1la vie va où 2